代表委员呼吁构建罕见病医保“1+4”多方支付机制

　　中国食品药品网讯 5月13日，在全国两会即将召开之际，丁洁、甄珍、张连起、吴明等多名委员，班宇侠代表在由北京医学会主办的“推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会”上，共同呼吁建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制。

图为参会专家合影。（康绍博）

　　丁洁表示，近年来，党和政府对于罕见病医疗和保障问题给予了高度的重视，我国罕见病相关政策法规在逐步健全，其中包括出台了第一批罕见病目录；部分罕见病药品进入了国家基本医疗保险药品目录。尤其是罕见病药品进入了《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》和《中华人民共和国药品管理法》，标志着我国罕见病医疗和保障工作进入到法制化阶段。但罕见病药品支付问题并没有得到根本解决，部分罕见病药品价格极为昂贵。

　　“所以挖掘社会资源、建立多方支付机制，探索中国医保制度在广覆盖、保基本的基础上，逐步实现多层次医疗保障势在必行。”丁洁说。她表示，所谓“1”，是指将罕见病药品“提速扩围”地纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，将121种罕见病中有诊疗共识、专家指南明确疗效的国内上市的罕见病药品首先引进医保体系，纳入国家基本医疗药品目录，采用省级统筹的方法，因地制宜，根据各地经济水平和罕见病发病患病具体情况实施，使罕见病患者作为医保参保人，享受基本医疗保险、补充医疗保险和医疗救助保障制度。所谓“4”，是指由财政部门牵头协调，建立国家和省级两级政府罕见病专项救助项目；民政部门整合并引导慈善基金进入罕见病支付机制；政府引导商业保险进入罕见病医疗支付机制；罕见病患者个人支付力所能及的医疗费用。

　　“罕见病及其衍生问题已经成为社会问题，涉及到对弱势群体的关注以及和谐社会的建设，我们应该尽最大可能保障罕见病患者等弱势群体的健康权益。”甄珍表示，有条件的省市可以先行立法，并以地方立法推动国家立法工作的进展。

　　吴明认为，现在正是将罕见病药品“提速扩围”地纳入医保的最佳时期，包括浙江、陕西等在内的省份已经出台了相关举措来加强罕见病患者的医疗保障。2020年是我国脱贫攻坚的决胜之年，而因病返贫、因病致贫等问题依然不可忽视。单个罕见病患者的医疗费用虽高，但由于患者数量相对较少，所以医保资金并不是不能承受，同时还应该鼓励企业研发罕见病药物，弥补我国创新不足的缺陷。

　　“医保资源要权衡利用，因避免在应急状态下顾此失彼，以确保绝大多数患者的基本权益。相关政策的制定要落实落细。”张连起补充。（康绍博）