国际罕见病日，疫情下不要忘了这群特殊患者

罕见病又称“孤儿病”，发病率低，但是病种很多。2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，并将此后每年2月的最后一天定为国际罕见病日。江苏省人民医院老年神经内科主任牛琦表示，新冠肺炎流行期间，罕见病患者群体要尤其注意防护。

牛琦说：“罕见病患者，大多数有多脏器功能受累，特别是呼吸、循环和神经系统。他们由于自身抵抗力弱，生活需要照料，更容易被感染。而感染后对呼吸系统影响最大，同时也会波及心脏等其他系统，导致原发疾病的恶化。尤其对遗传代谢性疾病，重要脏器受累的罕见病威胁更大。”

疫情期间，罕见病患者应该如何照料？牛琦建议，罕见病患者首先需避免受凉，避免至人群密集处；行动不便需要照料的患者应配置固定照料者，照料者也应减少外出，如要外出做好防护；患者在与其他人包括照料者接触的时候均应佩戴口罩、做好防护，避免与高危人群接触；尽量采用无接触配送获取生活所需物品；饮食上仍需保证营养，避免食用刺激性食物；室内要保持通风，定期消毒，保持居住环境清洁；适度室内锻炼，提高自身免疫力；坚持药物治疗，做好心理疏导，避免恐慌。

疫情期间，罕见病患者的就诊也可酌情择机。牛琦认为，如果已经诊断且有规范治疗的患者，应与主治医师联系，商讨疫情期间治疗和药物使用方面的解决方案。如果尚未诊断，暂无重大健康隐患的患者，可待疫情结束后择期就诊。如果发生病情变化，应在做好防护的基础上，及时就医。（金凤 通讯员吴倪娜）